Syndrome de Charles Bonnet: quelle est cette condition mystérieusement sous-déclarée? – Lentilles couleur blanc

La première journée mondiale des patients atteints du syndrome de Charles Bonnet est organisée depuis 16 anse Novembre 2018 à l'hôpital Moorfields & # 39;. Nous avons invité Judith Potts, fondatrice de la campagne Esme & # 39; s Umbrella de la campagne sur le syndrome de Charles Bonnet, à parler de ce qu'est le syndrome de Charles Bonnet et de la façon dont il a directement affecté sa vie.

Qu'est-ce que le syndrome de Charles Bonnet?

Syndrome de Charles Bonnett - Hallucination d'un clown malveillant

Le syndrome de Charles Bonnet (CBS) est une condition qui peut se développer pour toute personne de tout âge lorsque plus de 60% de la vision est perdue à cause d'une myriade de maladies oculaires – accident vasculaire cérébral, cancer, diabète – ou même des dommages qui peuvent endommager le chemin optique.

Lorsque la vision diminue, les messages de la rétine au cortex visuel ralentissent ou s'arrêtent. Cependant, le cerveau fait le contraire – il se déclenche et crée ses propres hallucinations visuelles vives et calmes qui peuvent aller de bénignes à effrayantes.

CBS est reconnue par les ophtalmologistes et les optométristes depuis 1760, lorsque Charles Bonnet – un avocat, philosophe et spécialiste des sciences naturelles de Genève – a documenté pour la première fois l'expérience de Charles Lullin, son grand-père de 97 ans.

La vue de Lullin a été compromise par de graves cataractes, mais sinon il était psychologiquement sain. Il a décrit comment il a vu les gens, les oiseaux, les voitures, les bâtiments, les échafaudages et les tapis sur le mur changer. Bien que des médecins aient été découverts au cours des siècles, aucune étude n'a été menée au CBS avant 1998, et la condition a trop facilement été rejetée comme «juste un effet secondaire» de la perte de vision.

Syndrome de Charles Bonnett - Hallucination des soldats

C'est bien plus que cela, quand j'ai découvert ce jour-là que ma mère de 92 ans, Esmée, a dit "Je souhaite que ces gens quittent mon canapé".

Elle a ensuite décrit ses autres «  visions '' comme elle les appelait – une créature semblable à du fil qui sautait de table en chaise, un enfant de la rue taché de larmes victorienne qui la suivait partout, et parfois toute la pièce ou le jardin se transformait en ailleurs. Un jour, il y avait un salon funéraire édouardien, avec des chevaux de prune et la prêtrise en soutane rouge.

Ce n'est que lorsque j'ai lu un petit paragraphe dans un journal, qui aurait pu être écrit par ma mère, que le mot «démence» a cessé de pendre en l'air.

Malheureusement, l'ophtalmologiste a refusé de discuter de CBS, son médecin généraliste n'en avait jamais entendu parler, ni son optométriste. Sur Internet, j'ai consulté le Dr Dominic ffytche du King's College de Londres, qui a fait la seule recherche sur la CBS et est le seul expert mondialement reconnu sur la maladie. Ses recherches ont démystifié certains des mythes entourant CBS – qu'il disparaît après 18 mois et que les hallucinations sont toujours bénignes.

Syndrome de Charles Bonnett - Hallucination de jeunes filles victoriennes

Parapluie Esmes

Après le décès de ma mère, j'ai lancé le parapluie d'Esme pour sensibiliser à la CBS – à la fois en médecine et dans la société – et lever des fonds pour la recherche. Le Dr ffytche est mon conseiller médical.

Malgré leur connaissance de la SBC, les professionnels de la santé du secteur de la perte de vision n'ont pas pleinement apprécié la nature exacte de la maladie et son impact négatif sur ceux qui la développent.

Par conséquent, très peu de CBS expliquent ou avertissent leurs patients que cela peut se développer. Ce n'est peut-être pas le cas, mais l'avertissement est un avant-bras.

Hallucinations du syndrome de Charles Bonnet

Il n'y a aucun médicament pour soulager les hallucinations ou les consultants médicaux dans cet état. Trop de médecins généralistes et de médecins hospitaliers ne connaissent pas la CBS, et leur premier instinct en entendant une description des hallucinations visuelles est d'envoyer la personne sur le chemin de la santé mentale – parfois sur un billet aller simple.

La crainte que les hallucinations puissent être un problème de santé mentale empêche les gens de faire confiance à qui que ce soit, tandis que leur qualité de vie – déjà réduite par la perte de vision – connaît un nouveau ralentissement.

Syndrome de Charles Bonnett - Hallucination d'un tigre dans un jardin de banlieue typique

Certaines personnes qui voient des images bénignes telles que des fleurs, des chatons en cage ou de beaux paysages endurent – et même se réjouissent – des hallucinations. Pour d'autres, cependant, les hallucinations sont frustrantes et ennuyeuses dans leur constance ou de nature inquiétante et effrayante.

La liste de ce qui est vu est infinie, mais s'étend de toute la pièce couverte de mots, de cartes, de grilles, de treillis, de notes de musique ou de figures colorées à des images étranges de personnes (souvent en costume – édouardien, victorien, militaire, médiéval, moyen-oriental, Tyrolienne) et les incendies – qui peuvent tous deux entraîner des appels aux services d'urgence. D'autres hallucinations fréquemment rencontrées incluent les enfants et les bébés, les animaux, les serpents, les rongeurs, les insectes, les grenouilles, l'eau, les véhicules, les bâtiments, les plantes, les herbes, les arbres, les meubles ou les murs.

Parfois, comme Esme l'a expérimenté, toute la pièce se transforme en un endroit étrange – il a été rapporté assis sur une palette au milieu d'une rivière à courant rapide, seul dans une cathédrale médiévale ou un cadre de vie. Ceux qui subissent de multiples hallucinations deviennent souvent confinés à la maison parce qu'ils ne peuvent pas distinguer ce qui est réel de ce qui ne l'est pas. Pour quelques personnes, les hallucinations sont si gênantes et terribles que le suicide devient une alternative.

Demander de l'aide

Syndrome de Charles Bonnett - Hallucination d'une petite femme assise à une table de cuisine

Afin de prévenir d'éventuels diagnostics erronés, il est important de sensibiliser la population médicale et la société à cette condition gênante. À cette fin, j'organise la première journée mondiale des patients atteints du syndrome de Charles Bonnet 16.e Novembre à l'hôpital Moorfields & # 39; – pour coïncider avec la journée de sensibilisation au syndrome de Charles Bonnet.

Ce sera un événement très excitant et révolutionnaire, où nous entendrons deux chercheurs de CBS de l'Université de Newcastle – l'un travaillant pour Esmes Umbrella, financé par Fight for Sight / The Thomas Pocklington Trust / National Eye Research Center et l'autre qui est financé par la Macular Society. J'espère que la journée des patients incitera plus de chercheurs à s'installer dans cet important domaine, et des fonds supplémentaires seront fournis.

Il est déjà assez difficile de vivre avec une perte de vision, mais si la CBS se développe également, les sentiments de solitude et d'isolement se multiplient. Si vous pensez que vous ou quelqu'un que vous connaissez vivez avec la SCS, la meilleure façon de le gérer est d'obtenir de l'aide.

Si vous pensez que vous-même ou quelqu'un que vous connaissez souffrez de CBS, essayez d'obtenir de l'aide. Le parapluie d'Esmée dispose de toutes les dernières informations de la SCS, des stratégies de recherche et d'adaptation du Dr ffytche, qui, avec le réconfort, sont tous des traitements actuellement disponibles. Vous pouvez également appeler la ligne d'assistance Umbrella d'Esme, actuellement dotée de l'équipe de santé RNIB, au 020 7391 3299.